Vasario 29-toji – Tarptautinė retų ligų diena

Vasario 29-toji – Tarptautinė retų ligų diena

 

Vasario 29 d. minima Tarptautinė retų ligų diena. Jos tikslas – atkreipti visuomenės dėmesį į šią ligų grupę ir stiprinti šalių bendradarbiavimą saugant piliečių sveikatą, spręsti sergančiųjų problemas, gerinti jų gyvenimo kokybę, mažinti socialinę atskirtį bei diskriminaciją. Retos ligos lydi žmoniją taip pat seniai, kaip ir įprasti sveikatos sutrikimai, tačiau išskirtinis dėmesys į jas atkreiptas tik pastaraisiais dešimtmečiais.

 

Europos Sąjungos Retų ligų Bendrijos veiksmų programoje apibrėžta, kad retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, autonominės ligos, įgimtos ydos, toksimės ir infekcinės ligos. Gali būti ir kitų paplitusių ligų retai pasitaikančios formos (infekcinių, kvėpavimo, širdies ir kraujagyslių, kaulų ir raumenų, nervų sistemos ir t. t.) ar sunkūs sveikatos sutrikimai ir vadinamosios „atogrąžų ligos“, paplitusios menkai išsivysčiusiose šalyse, tačiau retai pasitaikančios Europoje ar Šiaurės Amerikoje. Retomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, t. y. apie 6–8 proc. populiacijos. Tačiau kadangi šių ligų yra be galo daug ir įvairių (nustatyta iki 8 000 retųjų ligų!), jas suprasti, diagnozuoti ir išgydyti yra labai sunki užduotis, kuriai įvykdyti nepakaktų kurios nors vienos valstybės išteklių.. Lietuvoje sergančių retomis ligomis galėtų būti apie 200 tūkstančių.

 

Ligų retumas nulemia diagnostikos, gydymo bei pacientų priežiūros problemas. Dauguma retų ligų diagnozių galima patvirtinti tik sudėtingais ir brangiais tyrimais, kuriuos atlieka po visą Europą išsisklaidę specializuoti diagnostikos ir gydymo centrai. Sveikatos moksliniai tyrimai yra pasaulinis uždavinys, juos vykdantys mokslininkai dalijasi žiniomis su kolegomis iš viso pasaulio. Retų ligų tyrimai – puikus šio darbo pavyzdys. Todėl ES Tarptautinis retų ligų tyrimų konsorciumas (IRDiRC) iki 2020 m. turės sukurti 200 naujų retų ligų gydymo būdų ir daugumos ligų diagnostikos metodus. Šių metų Tarptautinę retų ligų dieną (vasario 29 d.) bus paskelbta, kurie tarptautiniai ekspertai paskirti pirmųjų IRDiRC mokslinių komitetų nariais. Tai bus įvairių sričių specialistai, be kita ko, mokslininkai, pramonės ir pacientų organizacijų atstovai, nes, siekiant pažangos šioje srityje, dalyvauti turi visi.

 

Lietuvoje sergantiems retomis ligomis teikiama daugiaprofilinė specializuota pagalba universitetinėse klinikose ir genetines paslaugas teikiančiose gydymo įstaigose. Asmens sveikatos paslaugų išlaidos šiems pacientams kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto. Vyksta visuotinė naujagimių patikra dėl fenilketonurijos ir įgimtos hipotireozės.  2010 m. sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtinta Pacientų siuntimo konsultuotis, išsitirti ir gydytis Europos ekonominei erdvei priklausančiose valstybėse ir Šveicarijoje tvarka. Pacientai, kuriems teiktos konsultacijos ir taikyti visi Lietuvoje galimi tyrimo ir gydymo metodai nedavė teigiamų rezultatų, siunčiami į užsienio klinikas, kompensuojant diagnostikos, gydymosi išlaidas PSDF lėšomis. Kasmet gydymui užsienyje išsiunčiama 40-50 pacientų. Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos 2011 metais centralizuotai iš PSDF biudžeto nenumatytų atvejų bei retų ligų ir būklių gydymo išlaidoms apmokėti skyrė per 16 mln. litų.

 

Informacija apie Tarptautinę retų ligų dieną:

http://www.rarediseaseday.org/article/why-rare-disease-day